Mixlová Evaweb

Eva Mixlová – Milín, Středočeský kraj

Zveřejněno 28. Marec 2014 · Zveřejněno v Příběhy pacientů

Evička je naše první sluníčko. Těhotenství jsem si “užívala” a těšila se, až ji sevřu v náručí. Ke konci jsem měla vyšší tlak, ale po pár dnech v nemocnici spadl zase k normálu, tak nebyl důvod k obavám. Evulka se narodila v termínu, ve 40. týdnu. Byla maličká a krásná. Protože měla 2,5 kg, putovala hned do inkubátoru, aby jí tam bylo teplo. Na vyhřívaném lůžku se jí moc líbilo. Přidala se ještě žloutenka, tak jsme spolu na pokoji mohly být až po nekonečných třech dnech. To už ale pěkně baštila a přibírala. Vůbec by mne nenapadlo, že je něco v nepořádku. V den propuštění jí ale dělali ještě kontrolní ultrazvuk hlavičky a hned nás odkázali na vyšší pracoviště, protože se jim nezdála prostornější pravá postranní komora. A tak začal náš maraton po specializovaných pracovištích.

Hned jsme chtěli Evičku objednat na ultrazvuk do Motolské nemocnice v Praze. Řada by na nás přišla nejdříve za půl roku, s povděkem jsme přijali návrh motolské lékařky na vyšetření u ní ve zbraslavské ordinaci během krátké doby. Výsledek nás nepotěšil – prostor se zvětšoval. Mezitím jsme již začali rehabilitovat Vojtovu metodu. Podařilo se nám dostat se během pár dnů na další ultrazvuk, tentokrát již do Motola. Trochu nám spadl kámen ze srdce, protože prostor v komoře byl vlastně pořád stejný jako při propouštění z porodnice. Holt není přístroj jako přístroj. Začali jsme navštěvovat také motolskou neurologii. Evinka sílila, začínala se smát, zajímat se o okolí, jen do aktivních pohybů se jí moc nechtělo. Levou ručičku držela výhradně v pěst s palečkem v dlani. Stále jen ležet je ale nuda a tak se jednoho dne překulila na bříško. Později než ostatní, asi v 7 měsících. Vždy se točila jen na jednu stranu. V 8 měsících následovala magnetická resonance a stanovení diagnózy. Dětská mozková obrna. Nemoc, kterou nelze vyléčit, pouze potlačit projevy vhodným cvičením. Nemoc znepříjemňující život. Nikdo nám nebyl schopný říct, jaká bude budoucnost. Nikdo to totiž neví.

A tak jsme dál cvičili a začali se o tu naši nemoc zajímat. A začali jsme zkoušet. Plavání. Hipoterapie (terapie na koňském hřbetě). Synergetická reflexní terapie. Vše posouvalo Evičku pomalými kroky dál. Kolem jednoho roku si sama sedla. V roce a půl “chodila” ve vysokém kleku. A pak jsme jely prvně do lázní. Do Vesny v Janských Lázních. Evinka cvičila intenzivně celé čtyři týdny a výsledky se dostavily. Začala lézt po čtyřech. To už jsme čekali naše druhé sluníčko. Anička se narodila, když byly Evince 2 roky. A Evulka začala chodit. Rázem přibyli další specialisté. Ortopedi. Ihned dostala ortézku do botky, aby měla nožku ve správném postavení. Netrvalo to ani moc dlouho a začali vyhrožovat botoxem. A v pozdějším věku operací (Achillova šlacha, přerovnání kostí v klenbě nožní). Ne, nechceme nechat do Evičky pumpovat jed. Zvlášť když vidíme, že se stále, i když pomalu, posouvá dopředu. A operace? Řeší něco? Možná na chvíli aktuální stav, ale spasticita je potvora. Zase všechno zkrátí.

Evička chodí, mluví, mentálně je v pořádku. Máme vyhráno? Zdaleka ne. Levou ručičku používá velice sporadicky, spíše jen na přidržování. Když se zabere do hry, jakoby ji vůbec neměla. Postupem času také odhalujeme další potíže spojené s naší diagnózou. Při únavě a nemoci jí “utíká” levé oko. I když by normálně brýle nepotřebovala, musí je nosit s o mnoho silnějšími  dioptriemi, aby se levé očko “chytlo” a nebylo nakonec tupozraké. Zda se to povede, ukáže čas. Stále nad námi visí hrozba v podobě abnormálního nálezu na EEG. Evinka je ve zvýšeném riziku rozvoje epilepsie. Zatím jsme žádné záchvaty nepozorovali a doufám, že se nám vyhnou.

Evulka je neuvěřitelně šikovná a sportovně založená. Když si něco umane, poradí si i bez levé ruky. Hodně věcí dokáže obejít, ale někdy samozřejmě narazí. Chce jako ostatní děti lézt po všem možném. Ale to prostě s jednou rukou nejde. A my, rodiče, se musíme ze všech sil snažit, aby to jednou dokázala. Nacházet nové metody a prostředky, aby šla stále dopředu. Protože šťastný úsměv Evičky za to rozhodně stojí!