P1140214

Filip Rochla – Studénka, Moravskoslezský kraj

Zveřejněno 23. Júl 2015 · Zveřejněno v Příběhy pacientů

Filípek je tříletý chlapeček, který si své právo být mezi námi musel již několikrát vybojovat a kterému vzácné mitochondriální onemocnění vzalo v 18 měsících zcela pohyb, zrak, mentalitu a také to nejcennější, a to úsměv.

Filípek je nyní na úrovni tříměsíčního miminka, s těžkou psychomotorickou retardací, centrální poruchou zraku, je zcela odkázán na pomoc druhé osoby, je imobilní, neschopen téměř žádného cíleného pohybu, bez kontroly trupu a jen s malou kontrolou hlavičky, nesedí, neleze, nemluví, nesměje se. Má rád lidský hlas, zvukové a hmatové hračky. Avšak bohužel to jsou zatím jediné radosti, které může zažívat. Nicméně absolvování intenzivního neurorehabilitačního programu v Adeli Centru dává velkou naději, že jednou se Filípek dokáže sám posadit, lézt po čtyřech či dokonce postavit se na vlastní nožky. A zároveň dává naději, že jeho převážná část dne, nyní zahrnující jen trápení a boj, bude časem naplněna i úsměvem a pěknými zážitky, které Filípek v rámci svého psychomotorického a zrakového postižení bude schopen vnímat. (Filípkův příběh, terapie a boj s následky viz níže).

Filípek byl po komplikovaném porodu kříšen a skončil na JIP s novorozeneckými křečemi, přesto se během prvních 18ti měsíců života vyvíjel jako normální, spokojené děťátko pouze s ojedinělými (epi) záchvaty a s mírným opožděným vývojem, který se řešil cvičením Vojtovy metody. V roce a půl došlo po běžném zánětu dýchacích cest k poruše vědomí a k nakupení epileptických záchvatů vedoucích k opakovaným epileptickým statusům. Křeče byly natolik vážné, že bylo nutno uvést Filípka na téměř tři měsíce do kómatu. Během půlroční hospitalizace se pokoušeli lékaři v Ostravě a v Praze nalézt kombinaci léků na epilepsii, bohužel neúspěšně a Filípkovi se stále vracely život ohrožující křeče a záchvaty, docházelo k opakovaným sepsím organizmu, selhávání oběhového a žilního systému a dalším komplikacím, kdy to již vypadalo, že Filípkovo tělíčko takovou zátěž nevydrží. I přes téměř nulové šance, které mu někteří lékaři dávali, se po nasazení nové kombinace antiepileptik nakonec zvládlo alespoň částečně kompenzovat záchvaty a vyvést Filípka z umělého spánku. Výsledkem byl regres ve vývoji na úroveň novorozence a významné poškození mozku.

I přes silné tlumení mozečku léky a každodenní záchvaty dělá Filípek pokroky jak ve vnímání, tak v motorice. Rádi bychom absolvovali rehabilitaci v ADELI, která Filípka určitě posune ve vývoji mnohem rychleji, než je v našich silách při běžném životě. Bohužel náklady na 14denní pobyt převyšují naše finanční možnosti. Filípek kvůli rok trvající léčbě trombózy přišel o možnost několika pobytů. Rádi bychom se tedy pokusili tuto ztrátu dohnat s co největším nasazením, neboť při jejich častém opakování je větší šance na úspěch. Pobyt má Filípka posunout nejen pohybově či v oblasti krmení, ale také psychicky a smyslově. A vzhledem k tomu, že Filípkovi zrakové vjemy chybí, rádi bychom co nejvíce podpořili zbývající smysly a pokusili se alespoň částečně vynahradit ten pozbytý.

Rádi bychom Vás požádali o finanční příspěvek na pobyt v Adeli pro Filípka. Každý takový pobyt stojí 122 000 Kč (včetně stravy a ubytování) a pro dosažení nejlepších výsledků u Filípka je nutno jej co nejčastěji opakovat, což v součtu s dalšími náklady na zdravotní pomůcky, podpůrné terapie, léky, denní výdaje a především na drahé vyšetření námi hrazené, není v našich silách Filípkovi dopřát. Jedná se o program, který má celoevropsky výborné výsledky a s dětmi jako je náš Filípek, neschopnými jakéhokoli cíleného pohybu či smyslového vnímání, dokáží dosáhnout neuvěřitelných pokroků. Věříme, že s Vaší pomocí a s Filípkovou vůlí dokáží podobné zázraky i v jeho případě.

Více o Filípkově životě si můžete přečíst na stránkách: WWW.FILIPECEK.CZ nebo na Facebooku zde.

Za Váš případný dar mnohokráte děkujeme. Pevně věříme, že každá jediná koruna pomůže Filípkovi ke zkvalitnění života a velkým pokrokům. Nesmírně si Vaší pomoci vážíme a patří Vám náš neskonalý vděk.

S pozdravem

Kateřina a Tomáš Rochlovi, rodiče Filípka

——

Terapie, boj s následky

Filípkův každý den zahrnuje několikrát cvičení (Vojtova metoda, Bobath koncept) jak doma, tak ve 25 km vzdáleném  Dětském rehabilitačním stacionáři v Ostravě, kam každý všední den jezdíme. Díky této námaze se podařilo dosáhnout alespoň částečné kontroly hlavičky a příležitostného otočení na bříško, avšak na pasení koníčků či lezení má Filípek stále nespolupracující ručičky. Dále mívá ergoterapii, logopedii, hipoterapii, aplikujeme prvky bazální stimulace a Handle terapie. Jelikož jídlo je neustálý boj, provádíme orofaciální stimulaci a terapeutické krmení, abychom jednou mohli zvládnout i jinou než mixovanou stravu. Nemalou část dne věnujeme zrakové stimulaci a stimulaci ostatních smyslů.

Diagnóza

Oficiální diagnózy Filípka jsou: těžká psychomotorická retardace, centrální porucha zraku, farmakorezistentní epilepsie (opakovaný status epilepticus v anamnéze), atrofie mozku, dystonie, spastická kvadruparéza, apalický syndrom, centrální hypotonický syndrom, Dandy Walker varianta CNS, ileofemorální trombóza, gastroesofageální reflux. To vše na podkladě vzácného mitochondriálního onemocnění (deficit komplexu IV. dýchacího řetězce, blíže doposud neobjasněno).