nikon 003web

Julie a Jiří Sýkorovi – Horní Pěna, Jihočeský kraj

Zveřejněno 21. Apríl 2016 · Zveřejněno v Příběhy pacientů

Dvojčata se narodila už ve 25. týdnu těhotenství. Julinka vážila 490g a Jiřík 410g. Lékaři nám sdělili , že obě děti budou postižené. Nevěděli, zda budou chodit a mluvit. Zjistili, že Julinka nevidí a stav Jiříka byl na začátku nejistý. Když jsme odcházeli domů z nemocnice, „odnášeli“ jsme si tyto  diagnózy.  Nevidomá Julinka má dětskou mozkovou obrnu, kvadruparézu a opoždění vývoje. Porucha výoje řeči, porucha kousání, hypotonie. Jiřík na tom byl v podstatě podobně, ale lépe viděl. Odváželi jsme si s mužem domů dva malé porouchané uzlíčky a odhodlaně jsme všem tvrdili, že to zvládneme. Ani ve snu jsem si neuměla představit, co to všechno bude obnášet. A to je dobře.“ Od narození obou dětí jsme cvičili Vojtovu metodu, stimulovali jsme zrak, dojížděli ke specialistům do nemocnice atd… Každodenní vyčerpávající péče přinesla viditelné úspěchy. Jiřík, i přes nepříznivou prognózu, začal ve 2 letech lézt a od 4,5 let chodí. Když se Julinka naučila v 5,5 letech samostatně chodit byli jsme s manželem moc šťastní.. Zatím však nekousala a musela jíst jen mixovanou stravu.  Postupně obě děti nastoupily do mateřské i základní školy. A jak se máme dnes? I když se to na první pohled nezdá, je náš  život je přese všechno veselý. Dokážeme se radovat z mála a pochopili jsme , co je důležité.

Jiřík je žákem už 3. třídy běžné školy. Ve škole je spokojený, má kamarády, zatím tam chodí rád, tak doufám, že mu to vydrží. Má asistentku pedagoga,která mu  pomáhá. Jiřík se snaží vyrovnat zdravým dětem, chce vše dělat jako ony. To je pro něj ta nejlepší motivace.  Učí se stejně s dětmi, má  omezení ohledně jemné motoriky a tělocviku.Psaní není pro něj tak jednoduché jako pro zdravé dítě. Dětská mozková obrna se stále „ozývá“…Ještě s ním musíme zvládnout plavání, chůzi po schodech  a stabilitu celkově – dokáže zakopnout na rovině.

Julinka chodí do speciální školy. Je ve třídě s šesti dětmi různého postižení, ale mentálně jsou na tom všichni obdobně. Julinka má ve škole od první třídy osobní asistentku. Juli se učí počítat do pěti, pochopila šestibod,  nyní se snažíme přecházet od písmene A dál. Je to na dlouho, ale věřím, že se číst naučí. Jiřík je jí vzorem a ona se o to víc snaží. Její největší láskou a životní sílou je hudba. Od rána si zpívá. Julinka hraje třetím rokem v lidušce na klavír. I Julinka neustále bojuje s dětskou mozkovou obrnou. Musí hodně cvičit prsty, pomáhám jí, pak teprve je může lépe hrát, ne tak těžce. Špatně ovládá paže. Protože je Julinka nevidomá, svět vnímá rukama. Jemná motorika je proto pro ni velmi důležitá.

V Adeli jsme byli s dětmi již dvakrát. Každý pobyt byl pro oba přínosem. Tato rehabilitace jim velmi pomohla. Radovali jsme se z lepšení. Rádi bychom dětem dopřáli další rehabilitaci. Máme, bohužel, postižené děti dvě. Částka je  pro nás astronomická.

Julinka a Jiřík  jsou pro nás všechno a snažíme se s manželem pro ně udělat i nemožné.  Stále věřím, že děti budou i nadále prospívat. Že se budeme radovat i z malých pokroků. Věřím, že každý další den bude lepší, než ten před předchozí.  Bez této víry bych nemohla jít dál…

Děkujeme vše dobrým lidem, kteří se rozhodnou pomoci Jiříkovi a Julince.

 S přáním všeho jen dobrého

Michaela a manžel Jiří Sýkorovi