2014-07-28_11_06_40 (1)

Kryštof Biedermann – Aš, Karlovarský kraj

Zveřejněno 28. Október 2014 · Zveřejněno v Příběhy pacientů

Kryštof se narodil 21. 4. 2011. Těhotenství probíhalo naprosto bezproblémově až do 32. týdne, kdy jsem šla na ultrazvuk. Vráska na čele mého gynekologa naznačovala, že něco není v pořádku. A také nebylo. Na snímcích byly vidět rozšířené mozkové komory (hydrocefalus) a chybějící spojnice mezi pravou a levou hemisférou ( agenesis corpus callosum). Žádný z doktorů nebyl schopen říct, jak závažné postižení tyto vývojové vady způsobí a proto nezbylo než čekat. Do konce těhotenství jsem byla pod neustálou kontrolou gynekologů, kteří kontrolovali, zda se Kryštůfkovy mozkové komory nezvětšují. Nic se nezvětšovalo, a proto vyčkali do 40. týdne.

Den “D” přišel 21. 4. 2011 a na svět přišel císařským řezem ten nejkrásnější chlapec, jakého jsem kdy viděla, protože byl můj! Hned začala série vyšetření, která potvrdila vše, co bylo diagnostikováno v těhotenství. Aby toho nebylo málo, po týdnu mu ještě diagnostikovali epilepsii. Nasadili mu antiepileptika a po třech týdnech nás konečně propustili domů s tím, že to, jak se Kryštůfek bude vyvíjet, ukáže až čas. Doma jsem si užívala se svým malým bojovníkem a kromě klasických radostí jsme pravidelně cvičili. Po dvou měsících se Kryštůfkův stav začal zhoršovat, byl malátný a odmítal pít, proto jsme okamžitě vyrazili na pohotovost, kde začal zvracet a občas docházelo k zástavě dechu. Okamžitě ho transportovali do fakultní nemocnice v Plzni. Bylo zjištěno, že se mu opět zvětšují mozkové komory, protože se mu tam městná mozkomíšní mok a prodělává opakované epileptické záchvaty. Byla nutná operace, která proběhla 5. 8. 2011. Do hlavičky mu byla zavedena drenáž (VP Shunt), která mu přebytečný mok odvádí do bříška. Operace proběhla úspěšně, ale epileptické záchvaty nepominuly a my strávili další měsíc v nemocnici, během kterého neurologové hledali ideální kombinaci léků, které by záchvaty zastavily. Povedlo se, ale jen na pár měsíců a pak se záchvaty opět vrátily v plné síle. Trvalo téměř dva roky, než se podařilo záchvaty zastavit na více než jen pár měsíců.

V listopadu 2013 začal Kryštůfek opět vydatně zvracet, záchvatovat a být malátný. Měl štěstí, že jsme zrovna byli v nemocnici na pravidelné kontrole, protože došlo k ucpání drenáže a syn jel hned na sál a drenáž mu museli “opravit”. Vše dopadlo dobře a týden před Vánoci jsme odjeli domů s opravenou drenáží a bez záchvatů.

Dnes je Kryštůfkovi 3,5 roku, denně cvičíme dle Vojtovy metody, 2x týdně jezdíme na hipoterapii. I přes pravidelné cvičení je Kryštůfek na úrovni asi 4 měsíčního dítěte, jak po motorické tak mentální stránce. Otáčí se na bříško, koníčky nepase, hlavičku neudrží a většinu dne tráví vleže na zádech. Běžné denní činnosti jako jedení nebo koupání jsou pro mě dost fyzicky náročné, potřebuji spoustu speciálních pomůcek, jako jídelní židličku, kočár autosedačku… . Určitou naději nám dává rehabilitační centrum ADELI. Problém jsou ale finance, které nemám. Pobírám jen příspěvek na péči a výživné na syna, protože nás jeho otec opustil, když byl Kryštůfkovi 1 měsíc. O syna nemá zájem a kromě výživného není ochoten na nic přispět a proto nezbývá než se spolehnout na pomoc cizích lidí. Budeme rádi za jakoukoli finanční pomoc, která by nám umožnila absolvovat rehabilitační pobyt, který by nám alespoň trochu ulehčil život.