DSC02591

Matěj a Jakub Benešovi – Ústí nad Orlicí, Pardubický kraj

Zveřejněno 29. August 2013 · Zveřejněno v Příběhy pacientů

Jsem maminka dvojčátek narozených 31. 5. 2008 ve 37+5 týdnu těhotenství. Porod byl vyvolán o pár dní dříve, když při pravidelné kontrole zjistili, že jedno z dvojčátek nemá přísun živin. Matýsek se narodil jako první, s porodní váhou 2,70 Kg, druhý přišel na svět Jakoubek. Při narození vážil 2,05 Kg a musel být oživován. Již od začátku jsme měli problémy s přisátím. Matýsek se sice přisál, ale moc toho nevypil a Kubíček ten se nepřisál vůbec. Kluci šli s váhou rapidně dolů, takže jsem v nemocnici nedělala nic jiného, než kojila, odstříkávala, přikrmovala injekční stříkačkou, až se nám podařilo váhu zvednout a po 11 dni po porodu jsme byli propuštěni domů. Kolotoč kolem krmení probíhal i doma, kluci pěkně přibývali a my jsme byli spokojeni. Problémy nastaly až kolem 5 měsíce, když Matýsek neudržel při chování hlavičku a tak jsem si vyžádala návštěvu na neurologii. Pan doktor konstatoval, že je na úrovni 2 měsíčního miminka a doporučil nám cvičit Vojtovu metodu 4x denně. Jakoubek na tom byl ze začátku lépe, ale začali jsme s ním také cvičit a to 3x denně. K tomu se nám přidaly hlavně u Matýska problémy s jídlem, nechtěl nám papat lžičkou a měl bolesti při stolici. Požádala jsem tedy pana doktora, aby jim udělal test na alergii a bylo zjištěno, že jsou oba alergičtí na bílkovinu kravského mléka.

Od roku 2008 jezdíme 2x ročně celkem na 3 měsíce do Jánských lázních, kde jsme se naučili s pomocí orofaciální stimulace obličeje kluky krmit, takže v dnešní době již Kubíček sní i větší kousky, ale Matýsek jen občas. A jak jsme na tom dnes? Klukům bylo v Květnu pět  let, přetáčí se z bříška na záda a opačně, nelezou…….  Hračku si vezmou, přendají si ji z jedné ruky do druhé, snaží se obracet listy v tvrdší knížce, hrajeme třeba na piánko, písničky se jim líbí. Stále jejich motoriku rozvíjíme neustálým procvičováním i pomocí iPadu. Výsledky jsou vidět, ale jde to velmi pomalu. Navštívili jsme kliniku metabolických a dědičných vad na Praze, Genetika Litomyšl, Brno, Motol Praha, kde nám zatím nic zjištěno nebylo a vše je podle testů v pořádku.

Chtěla bych Vám přiblížit, jak vypadá náš denní rozvrh. S Matějem cvičíme 4x denně Vojtovu Metodu a s Jakubem 3x denně Bobathovu metodu. Před každým jídlem děláme masáž obličeje  2x denně si  ½ hodiny hrajeme, procvičujeme motoriku. Do toho přibývají návštěvy lékařů, fyzioterapeuta, 2x týdně se snažíme jezdit na akupunkturu do Svitav, chodíme s klukama do Ranné péče, jezdíme na hipoterapii do Janova u Litomyšle, každý den odvážíme kluky do školky (přípravky), aby se také dostali více mezi děti, a když je příznivé počasí, tak vyrazíme na procházku.

Jelikož naše finanční situace není nejlepší a nestačí na zakoupení všeho, co bychom pro kluky potřebovali, snažíme se shánět finanční prostředky všemi možnými cestami. Díky nadacím jsme za poslední dva roky byli již dvakrát v ADELI Medical Center a kluci si díky této rehabilitaci pomalinku začínají sedat!!! Rádi bychom rehabilitační pobyt opakovali, ale Všeobecná zdravotní pojišťovna bohužel na tuto léčbu nepřispívá a z našeho měsíčního rozpočtu si to nemůžeme dovolit.

                                                                                                                 Rodina Benešova

DSC02643DSC02644