IMG_20150411_191750_web

Natálie Librová – Brno, Jihomoravský kraj

Zveřejněno 12. Február 2016 · Zveřejněno v Příběhy pacientů

Chtěli bychom Vás požádat o finanční podporu pro naši dcerku Natálku na rehabilitační pobyt v Adeli Piešťany.

Natálka má kombinované postižení, diagnostikovali jí kongenitální hydrocefalus, vrozené vývojové vady mozku, kortikální dysplazie – farmakorezistentní epilepsii (Lennox-Gastautův syndrom), centrální hypotonii a těžkou psychomotorickou (a mentální) retardaci.
Těhotenství probíhalo naprosto v pořádku, všechny vyšetření také vyšla dobře, pouze mi doktorka řekla v 36. týdnu, že má dcerka větší hlavičku, proto nás již na další kontrolu odeslala do porodnice. Tam však nic neřešili a dcerka se narodila dne 29. 9. 2013, přirozeně v 41. týdnu s 53cm a 4130g a obvodem hlavy 41cm. Bezprostředně po porodu mi také ohlásili, že má dcerka na obou ručičkách i nožičkách 6 prstů (hexadaktylie), na což se v těhotenství také nepřišlo. Druhý den ji vzali na ultrazvuk kvůli velké hlavičce, kde se potvrdilo zakrvácení do mozku a zvětšené mozkové komory, které do dalšího vyšetření ještě narostly. Magnetická rezonance potvrdila vývojové vady mozku a možnost epilepsie, mozkové komory se ale přestaly zvětšovat, takže se dále vše pouze sledovalo. Během 9ti měsíců prodělala několik operací, kdy jí byl nejdříve voperovaný port do hlavičky kvůli měření tlaku v mozkových komorách, následně dcerce odebrali nadpočetné prstíky a v 9tém měsíci jí byl pro vysoký tlak v komorách voperovaný shunt (hadička, která odvádí přebytečný mozkomíšní mok do břišní dutiny). Bohužel jí do té doby narostla hlavička na obvod 53cm (velikost jako u 5letého dítěte).
Od narození jsme cvičili Vojtovu metodu, kdy byl drobný pokrok ve vývoji, ale v 4,5 měsíci se dcerce rozjely epileptické záchvaty a od té doby pravidelně cvičíme pouze dle Bobatha (Vojtova metoda vyvolávala další záchvaty).
Nyní byly Natálce 2 roky, dodnes není epilepsie kompenzovaná (a nejspíš ani nikdy nebude, má cca 10-20 záchvatů denně). Nechodí, nesedí, neplazí se, koníčky nepase a hlavu téměř neudrží. Sama se dokáže pouze přetočit na boky a z jednoho boku na bříško, očima nefixuje, nemluví, vývojově je na věk 3-4 měsíce a je plně odkázána na naši 24 hodinovou péči. Několikrát do měsíce jezdíme s Natálkou na kontroly k lékařům, rehabilitaci a logopedii, protože má i problémy s příjmem jídla (jí pouze plně mixovanou stravu) a především pití.

V září jsme byli s dcerkou na měsíc na základní rehabilitaci v Klímkovicích, kde jsme zaznamenali drobný pokrok ve vývoji. Chtěli bychom ovšem Natálce umožnit větší pokrok v rámci speciální rehabilitace v centru Adeli v Piešťanech, která by jí mohla posunout dále, ale stojí 4.150 Euro. Na tento pobyt, který nehradí zdravotní pojišťovna, již bohužel nedokážeme našetřit z rodinného příjmu, chybí nám 100.000,- Kč. Proto Vás prosíme o jakoukoliv finanční pomoc na léčbu pro naší dcerku Natálku a pro její šťastnější život.

Za Natálku předem velmi děkuje její maminka Aneta Librová