Nikolka Hořejší_KB_

Nikola Hořejší – Horní Pěna, Jihočeský kraj

Zveřejněno 15. Júl 2014 · Zveřejněno v Příběhy pacientů

Chtěla bych Vás poprosit o pomoc jedné krásné malinkaté holčičce, která neměla lehký start do života, aby si i ona mohla užívat radovánek, které zdravé dětičky chápou jako součást svého života. Samozřejmě nejde jen o radovánky, ale i o to aby si mohla sama dojít se napít, najíst, na záchod nebo jen pro hračku. To co je pro nás samozřejmostí ona sama bez cizí pomoci bohužel nedokáže. Zatímco si ostatní dětičky hrají a plnými doušky si vychutnávají své dětství, musí naše Nikolka poctivě rehabilitovat s rodiči a jejím důvěrným přítelem (pro ni možná nepřítelem) je Vojtův rehabilitační stůl a už tak malinkatá čistá dušička není uchráněna před trpkostí životních nástrah.

Prosím Vás o příspěvek na speciální rehabilitaci pro moji dcerku Nikolku. Konkrétně se jedná  o pobyt v Adeli centru v Piešťanech na Slovensku. Na tento rehabilitační pobyt bohužel nepřispívá zdravotní pojišťovna. Adeli centrum je rehabilitační zařízení s nejintenzivnějším a nejindividuálnějším léčebným programem v celé Evropě. Dosahují pokroky ve stavu pacienta tam, kde jiní selhali anebo se vzdali. Aplikují lékařské poznatky získané v rámci kosmického programu s novými znalostmi o lidském centrálním nervovém systému. Pro dosažení nejlepších výsledků rehabilitace pracuje s každým jednotlivým pacientem jeho osobní tým. Tento tým je složen z pěti až šesti profesionálů. Léčba je aplikována několik hodin denně a je složena z různých terapií, které mají zásadní podíl na celkové účinnosti léčby – citováno ze stránek www.adeli-center.com/cz

Dcerka se narodila v roce 2007 ve 26. týdnu těhotenství spolu s dvojčetem Adélkou, která je naštěstí v pořádku. Nikolce druhý den po porodu lékaři zjistili krvácení do mozku čtvrtého stupně. Krvácení způsobilo, že cesty kudy se běžně vstřebává mozkomíšní mok, byly ucpané a Nikolce se začala zvětšovat hlavička a vznikl hydrocefalus, lékaři tuto situaci museli nějakou dobu řešit punkcemi přes fontanelu, než bylo možno Nikolce voperovat VP shunt, který jí odvádí mozkomíšní mok z hlavičky do dutiny břišní. Naše statečná Nikolka tenkrát boj o život vyhrála, z nemocnice jsme odcházeli v naději, že vše dožene díky pravidelné rehabilitaci, kterou jsme nepodcenili a pravidelně s oběma děvčaty 4 x denně cvičili. Zpočátku její vývoj vypadal nadějně. Nikolka začala pást koníčky, měla výborný oční kontakt. Bohužel ji tehdejší pediatr naočkoval i přes zákaz neurologa. Po očkování začala Nikolka hledět jen do levé strany a ztratila oční kontakt. Teď již vím, že byla naše velká chyba, že jsme očkování nezabránili. Neuroložka i lékařka v očkovacím centru v Motole potvrdily, že se nejednalo o správný postup. Neuroložka nám dokonce řekla, že vakcíny dcerku výrazně poškodily v jejím dalším vývoji. Nikolka bohužel dodnes neběhá, nechodí, nesedí,  nezvládne spoustu věcí, které malé děti zvládají s naprostou samozřejmostí. Je pro ni třeba veliký problém se vyprázdnit, napít se, nebo se jen otočit na bok.

K našemu velikému zklamání  během jejího života stále přibývají další diagnózy, které naší berušce ztrpčují život jako: dětská mozková obrna – spastická tripareza, astigmatismus, strabismus, skolióza páteře a také luxace obou kyčelních kloubů.

Rok 2013 byl pro nás ve znamení operací. Nikolka měla kyčelní klouby natolik vykloubené, že si ani prof. Poul netroufl během jediné operace vrátit oba klouby tam, kam patří, protože bylo nutné kromě uvolnění svalů provést také úpravu stehenní kosti, kterou doktoři přeřízli a nastavili  hlavici kyčelního kloubu do jamky, takže má Nikolka v obou stehenních kostech kovové dlahy, které budou muset lékaři vyjmout kvůli růstu stehenní kosti. První operaci Nikča podstoupila 3.7. a druhou 23.11.. Po operacích měla vždy 6 týdnů sádrovou spiku od bříška až po patu operované nohy, takže musela trávit dlouhou dobu pouze vleže. Celá rodina si díky těmto operacím prošla doslova peklem, hlavně Nikolka, která proplakala spoustu hodin ve velkých bolestech a po celou dobu ve spice se v noci budila s nočními děsy po dvaceti minutách. I já jsem si sáhla na dno svých psychických i fyzických sil.  Je hrozné dívat se, jak se vám veselá holčička změní během jedné operace v malinkatý uzlíček nervů. Jak se sotva trošku vzpamatovala z jedné operace, tak jí čekal další velký zákrok, který snášela bohužel ještě hůř než ten první. Dokonce už jsme uvažovali o návštěvě psychologa, ale zatím jsme to vyřešili homeopatickou léčbou.

Letos se nám podařilo absolvovat první rehabilitační pobyt v již zmiňovaném centru Adeli v Piešťanech. Dcerka bohužel kvůli nemoci cvičila jen týden a půl, ale i tak došlo k uvolnění spastických svalů na nohách a rukách a hlavně se Nikolce zpevnili svaly na trupu, které jsou pro nás důležité, aby se dcerce nezhoršovala skolióza. Jsme moc vděčni za každý byť malinkatý pokrok, který dcerku posune k samostatnému sezení a možná i k prvním krůčkům, třeba s berličkami…

Kvůli péči o Nikolku chodí partner do práce pouze na částečný úvazek a výdělek chybí v rozpočtu domácnosti, protože i běžné výdaje s takto hendikepovaným členem rodiny se liší od výdajů běžné domácnosti. Např. dojíždění za rehabilitací, kterou máme vzdálenou 60 km, dietní omezení dcerky, výdaje za rehabilitační pomůcky, tejpy, speciální rehabilitace nebo terapie, které nejsou hrazené zdravotní pojišťovnou, odčerpávají naše finanční prostředky. Také nám začali dosluhovat běžné spotřebiče, letos jsme museli zakoupit novou varnou desku a opravit auto.

Abych neměla starostí málo, tak maminka trpí už od mého narození maniodepresivní poruchou a tatínek, který byl pro mne vlastně i mamkou, před dvěmi lety onemocněl formou leukémie. Jako dospívající jsem si myslela, že mne už v životě nemůže potkat nic horšího než nemoc mojí matky a teď vím, že jsem se ošklivě zmýlila…….

Moc Vás prosím o pomoc s financováním rehabilitace pro Nikolku. Tento pobyt je velice finančně náročný, stojí 3078 euro bez stravy a ubytování.