OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Petra Němcová – Stodůlky, Praha hl. město

Zveřejněno 1. November 2013 · Zveřejněno v Příběhy pacientů

Petruška se narodila jako“zdravé miminko“. Ve čtyřech měsících nám zkolabovala a diagnóza: DEND  syndrom -  mutace draslíkového kanálu ve slinivce na podkladu mutace v Kir6.2 podjednotce K-ATP kanálu C166G, genu KCNJ11 (draslíkový kanál  zpomaluje  vývoj všech orgánů a svalů v těle -  jde o vzácné onemocnění – jediná s touto mutací  na světě), novorozenecký diabetes, epilepsie – Westův syndrom, opožděný psychomotorický vývoj, vada zraku – 4,5 dioptrií. Od této chvíle začal boj o život. A aby toho nebylo málo, tak se ještě přišlo na rozštěp měkkého patra – konečně jsme přišli na to, proč se Petruška po narození nepřisála a nebyla kojená.

Tyto diagnózy jsou nevyléčitelné, můžeme jen doufat, že vývoj Petrušky půjde stále pomaličku dopředu. Dnes, ve 3,5 letech, se přetáčí, vkleče se odstrkuje dozadu, nechodí, nemluví – pouze se zvukově projevuje. Vynakládáme veškeré úsilí k tomu, abychom Petrušku dostali co nejdál v jejím vývoji. Cvičíme Vojtovu metodu, podle Bobatha, reflexní terapii, jezdíme na hipoterapii (koně), masírujeme, posilujeme nožičky ve vertikalizačním stojanu, jezdíme do lázní (Janské lázně – Vesna), navštěvujeme Centrum zrakových vad, dětskou pediatrii – diabetologii, neurologii, rehabilitaci, ortopedii.

Petruška je velká bojovnice a každý malý krůček dopředu je pro nás velkým krokem. O ADELI centru v Piešťanech jsme se dozvěděli z pořadu Modré z nebe. Svitla nám naděje, že přijde den, kdy Petruška udělá své první krůčky.

V tuto chvíli máme za sebou první pobyt v Adeli a již nyní můžeme říci, že po čtrnácti dnech jsou vidět velká zlepšení – díky komplexní rehabilitaci zlepšení rozsahu všech kloubů, zpevnění a nabrání svalové hmoty, díky logopedii a kyslíkové terapii vydává nové zvukové projevy, začala používat jazyk a mlaskat. Proto bychom se do Adeli co nejdříve rádi vrátili. Bohužel je pro nás pobyt v ADELI centru bez cizí finanční pomoci nedostupný. Proto si Vás dovoluji požádat o pomoc na další léčbu. Ilona a Michal Němcovi.