DSC_1584

Yousef Jassim – Strančice, Středočeský kraj

Zveřejněno 14. Október 2013 · Zveřejněno v Příběhy pacientů

Yousef Jassim se narodil 29. 11. 2010, 5 dní po termínu, přirozeným porodem s apgar score 10-10-10. První 3 měsíce probíhalo vše úplně normálně, byli jsme šťastná rodinka a netušili, co nás čeká. Vše začalo po prvním očkování (hexa s prevenarem). Začal noční řev, prohýbání se a najednou syn neudržel hlavičku, přestal pást koníčky a byl neustále plačtivý, to se opakovalo i po druhém a třetím očkování, my si to ale nedávali do souvislosti. V šesti mesících už mi došla trpělivost a když nám dětská lékařka odmítla dát doporučení na neurologii, dostala jsem se tam na vlastní žádost s přímluvou fyzioterapeutky. Synovi se zcela zastavil psycho-motoricky vývoj a my nevěděli, co se děje. Hned začaly testy, zkoumání a první diagnóza zněla DMO. Začali jsme cvičit Vojtovu metodu, ale nic nepomáhalo, zastavili jsme očkování a po pár měsících se syn začal zlepšovat alespoň v psychické rovině. Motorická nadále stagnovala a projevily se u něj novorozenecké reflexy, které už měly dávno vymizet.

První lázně jsme si vybojovali ve 13 měsících a stále jsme nevěřili první diagnóze. Syn byl spastický, ale zároveň také hypotonický. V lázních jsme změnili rehabilitaci z Vojty na Bobath concept a bylo vidět, že to má nějaký účinek, že je potřeba se zaměřit především na zpevňování svalů. Po návratu jsme přešli do jiné nemocnice a všechny testy začaly od začátku. DMO byla vyloučena, ale nikdo nevědel, co by mohlo synovi být. Vše poukazovalo na reakci po očkování. Pokračovali jsme s lázněmi, cvičením, syn začal dělat malé pokroky co se týče zpevňování svalů a větší pokroky po psychické stránce. Stále jsme hledali vše možné a nemožné, co by mu mohlo pomoci.

Nyní ve 2,5 letech najednou zcela nečekaně přišla zpráva z genetiky, že má velmi vzácnou genetickou poruchu, která způsobuje ochablé svalstvo. Je spojená s poruchou štítné žlázy, ale my věříme, že v synovi se skrývá ještě velký potenciál, který byl potlačen právě zmiňovaným očkováním. Musíme dále vytrvat, pilně cvičit, zpevňovat svaly, mluvit na něj, věnovat se mu a dávat mu spoustu podnětů pro jeho motorický i psychický růst. Proto bychom moc rádi vzali syna do ADELI, bohužel však na to nemáme dostatek financí, již jsme zaplatili zdravotní kočárek a dále platíme 2x ročně Jánské lázně (regulační poplatky) i další rehabilitační či edukační pomůcky. Syn si čím dál víc uvědomuje, že je limitován svým tělem, snaží se sám pomáhat při cvičení. Nevzdává se, je to velký bojovník a my budeme za něj bojovat také.

Yousef je jedináček, já jsem doma, starám se o něho a pobírám příspěvek na péči. Otec chodí do práce a snaží se vydělávat tak, abychom nestrádali. Zatím jsme byli schopni platit regulační poplatky za nemocnice a lázně a veškeré našetřené peníze šly na rehabilitační pomůcky (kočárek, židlička, homeopatika či čínské bylinky). Bohužel na velké rehabilitační programy, jako je ten v ADELI, se nám finance nedostávají. Žijeme v domě, který vyžaduje také dost peněz, a proto si sami nemůžeme dovolit hradit rehabilitaci, která není podporovaná pojišťovnou. Budeme tedy rádi za jakoukoli pomoc a příspěvek, který našemu synovi umožní intenzivní rehabilitaci v ADELI absolvovat.